Человек с мужскими хромосомами может родить ребенка. А с женскими — иметь пенис и яички. Все это — интерсекс-вариации И жизнь людей с такими особенностями полна проблем. Отвечаем на важные и стыдные вопросы о них
С детства люди знают о том, как выглядят типичная женщина и типичный мужчина и, в частности, как выглядят их половые органы. Но не все люди рождаются и живут с такой анатомией, которая есть у типичных женщин или типичных мужчин. Например, некоторые до пубертата выглядят как девочки и воспитываются как девочки, но затем у них появляются мужские черты. Или наоборот. Бывает, взрослая женщина узнает, что ее набор хромосом — XY, то есть тот, который обычно встречается у мужчин. Нельзя сказать, что таких людей много, но в то же время далеко не все из них знают о своей особенности и понимают, что с ними происходит. И это опасно. Например, часто врачи настаивают на «нормализующих» операциях, то есть приводящих анатомию к условной норме. Из-за недостатка информации люди соглашаются — и от таких вмешательств может быть много вреда. «Медуза» решила ответить на основные вопросы о людях с интерсекс-вариациями — именно так корректно называть все эти особенности.
Кто такие люди с интерсекс-вариациями?
Это люди, чья анатомия отличается от типично мужского или женского тела. Это необязательно значит, что у них есть признаки обоих полов. Слово «интерсекс» не имеет отношения и к гендерной или сексуальной идентичности. Интерсекс — это биологическая особенность.
Но важно понимать: термин «интерсекс» — активистский, а не медицинский (хотя и встречается в медицинской научной литературе).
Люди с одинаковыми особенностями могут причислять и не причислять себя к интерсекс-сообществу. Например, люди с синдромом Клайнфельтера, при котором у человека, кроме типично мужских хромосом XY, есть как минимум одна дополнительная X-хромосома, могут не считать себя частью сообщества. Другой пример — женщины с синдромом поликистозных яичников. У них вырабатывается много мужских гормонов, из-за чего, кроме прочего, на теле (лице, груди, спине, ягодицах) начинают расти волосы. Такие женщины тоже могут и состоять, и не состоять в интерсекс-сообществе. Только сам человек решает, может ли он себя назвать интерсексом.
Что влияет на развитие этих особенностей?
На то, возникнут или нет интерсекс-вариации, влияют разные факторы. И в подавляющем большинстве случаев сделать что-то с этим никак нельзя. Исключением будет разве что воздействие мужских половых гормонов во время беременности или препаратов, значимо влияющих на гормональный уровень (поэтому беременным важно советоваться с врачом перед приемом любых лекарств).
Интерсекс-вариации возникают, если у человека, например, нестандартный набор хромосом, плохо работает ген, который играет важную роль в формировании половых признаков, не вырабатываются гормоны, которые необходимы для полового развития, или же у клеток нет к ним чувствительности. Вот только несколько примеров.
- Не все люди рождаются с парой половых хромосом XX или XY. Некоторые имеют лишь хромосому X и больше никакой, либо в части их клеток все же есть вторая X-хромосома (в медицине это обстоятельство называют синдромом Шерешевского — Тернера). В этом случае обычно плохо функционируют яичники, и в результате во время пубертата у многих девушек с одной X-хромосомой не развивается грудь и не начинается менструация. Их рост чаще всего небольшой. Есть и другие особенности и некоторые проблемы со здоровьем.
- У кого-то может быть две X-хромосомы, но на одной из них будет находиться ген SRY, который обычно располагается на Y-хромосоме (мужской хромосоме). Он отвечает за активацию процессов, результатом которых становится образование яичек. Кроме того, из-за него не развиваются женские половые органы (в медицине такую особенность называют синдромом де ля Шапеля). «Если вы увидите мужчину с синдромом де ля Шапеля, никогда не догадаетесь, что перед вами мужчина с ХХ-набором хромосом», — сказано в книге «Между полами. Кто такие интерсекс-люди?». У самих мужчин тоже может не быть никаких сомнений в своих хромосомах.
- Интерсекс-вариации могут быть вызваны гормональными особенностями и тем, насколько рецепторы чувствительны к гормонам. Например, при врожденной гиперплазии надпочечников у человека вырабатывается чрезмерное количество андрогенов (мужских половых гормонов). Если у него при этом две X-хромосомы, то клитор, скорее всего, будет увеличен, а половые губы при рождении окажутся срощенными.
- При нечувствительности к андрогенам у людей с хромосомами XY могут развиваться женские половые органы. Либо половые признаки внешне могут быть такими, что сложно однозначно отнести их мужским или женским (например, решить — у человека увеличенный клитор или же небольшой пенис).
Одна история
Ирина Куземко, активистка из российского интерсекс-сообщества:
О том, что я интерсекс, я узнала в 22. В детстве я выглядела как типичная девочка, ни у кого не было вопросов. Но в подростковом возрасте у всех началось половое созревание, а у меня — нет. Я выглядела как ребенок, не было месячных, не росла грудь. Мама и бабушка говорили, что все еще будет, но я комплексовала и уговорила их отвести меня к гинекологу.
Меня отправили на УЗИ и увидели, что один яичник выглядит как-то странно, а второй вообще не смогли найти.
Затем мы обратились к другим врачам, мне сделали разные тесты, но ничего мне самой не рассказали, они говорили только с моим отцом.
В 15 лет мне сделали гонадэктомию, но я об этом не знала. Я не понимала, что со мной делают, об этом знали только взрослые. А психологи посоветовали отцу не рассказывать мне правду. Тогда мне удалили тот «странно выглядевший яичник», который на самом деле был яичком. И только после института я выяснила, что у меня смешанная дисгенезия гонад и XY-хромосомы.
Чем люди с интерсекс-вариациями отличаются от трансгендерных людей?
Трансгендерные люди — это персоны, чей гендер (иными словами, самоощущение) отличается от пола, приписанного при рождении. При этом обычно никаких интерсекс-вариаций у таких людей нет. Но и у интерсекс-людей бывает так, что пол, приписанный при рождении, не соответствует их самоидентификации. Тогда их можно назвать трансгендерными людьми. В любом случае гендерная идентичность человека не зависит от того, есть ли у него грудь, растет ли борода и какой набор хромосом содержится в его клетках.
Как в России решают, какой пол записать новорожденному в документы?
В России нет единого протокола, по которому нужно определять пол при рождении. «Сейчас врачи в России и в мире опираются на шкалы Прадера и Куигли, они помогают определить степень внешней вирилизации (маскулинизации) половых органов, — объясняет активист Аарон Леви. — И так, совместно с родителями, медики принимают решение, какого пола будет ребенок».
За этим решением могут последовать «нормализующие» операции, цель которых в том, чтобы привести тело ребенка к социальным нормам. «Если они решают, что это мальчик, они используют хирургическое вмешательство, — продолжает активист. — Например, удаляют недоразвитые яичники, матку. Или наоборот: могут решить, что младенец — девочка: тогда будут удалять пенис и формировать влагалище. Очень многие интерсекс люди сталкивались с тем, что их родителям говорят: купите в секс-шопе фаллоимитатор и разрабатывайте глубину вагины. А все для того, чтобы ребенок был „нормальным“ и был как все».
Нередко родители не говорят ребенку о том, что у него есть интерсекс-вариация.
Подход, при котором детям проводят «нормализующие» операции, не поддерживают или, по крайней мере, просят относиться к нему гораздо более осторожно многие организации: Всемирная организация здравоохранения, Комитет против пыток Организации объединенных наций, Human Rights Watch, врачебные организации и другие. Его осуждает и само интерсекс-сообщество. Дело в том, что в таких операциях с медицинской точки зрения обычно нет необходимости: они не делают человека здоровее (за редким исключением). Кроме того, они могут приводить к хроническим болям, недержанию мочи, потере сексуальной чувствительности и другим проблемам.
Такие операции могут быть оправданы в сознательном возрасте и после полноценного информирования и добровольного согласия. Но в реальности все происходит иначе. Например, нередко интерсекс-люди из России рассказывают о том, что врачи настаивают на удалении яичек, которые вполне себе функционируют. В некоторых случаях медицинские работники объясняют это тем, что пол человека записан как женский, поэтому яички не нужны. К тому же они располагаются в брюшной полости, и из-за таких ненормальных условий в них может образоваться злокачественная опухоль. Но назвать такую операцию оправданной (особенно до пубертата) сложно: тестостерон, образующийся в яичках, может преобразовываться в жировой ткани в эстроген, то есть даже без яичников в организме есть женские половые гормоны. После удаления яичек человеку нужно до конца жизни принимать гормональные препараты, иначе со временем повысится риск переломов, как у тех, кто оказывается в состоянии постменопаузы, когда производство эстрогена останавливается.
То есть без операции потребности в заместительной гормональной терапии не было бы. А риск образования злокачественной опухоли в этом случае небольшой, и один из возможных путей — регулярно проходить обследования, чтобы вовремя выявить рак. Впрочем, при некоторых интерсекс-вариациях этот риск выше — и операция может считаться оправданной.
В Германии, Исландии, Испании, Португалии, Греции и некоторых других странах такие операции уже запрещены законом.
Где-то есть попытки упростить жизнь интерсекс-людям иначе. Например, в 2013 году в Германии появилась опция оставлять пустой графу «пол» в свидетельстве о рождении.
Само интерсекс-сообщество не считает, что такой шаг эффективен для защиты прав интерсекс-детей. Важнее другое — не делать «нормализующих» операций.
Как часто гендер интерсекс-людей соответствует гендеру, в котором их воспитывали?
Это зависит от интерсекс-вариации. Например, при единичной X-хромосоме почти все люди идентифицируют себя как женщины, и при рождении они получают «женские» документы. При врожденной гиперплазии надпочечников людям в роддоме приписывают в основном женский пол, даже если гениталии похожи на мужские. Чаще всего люди с этой интерсекс-вариацией имеют женскую гендерную идентичность во взрослом возрасте. Но часть людей совершают трансгендерный переход, и их процент больше, чем в среднем в популяции.
Если в России человек с интерсекс-вариацией хочет поменять содержание графы «Пол» в документах (что, впрочем, требуется редко), то возникнут серьезные трудности.
Вот как о своем опыте рассказывает активист Аарон Леви: «Это было начало 2010-х годов. Никаких юридических норм в России для таких ситуаций не существовало. Врач сказал, что единственный выход — получить справку о трансгендерности». Это и пришлось сделать.
Другими словами, раньше необходимо было пройти тот же путь, что проходят трансгендерные люди без интерсекс-вариаций.
С 2023 года в России действует закон о запрете трансгендерного перехода. Он, по сути, касается и людей с интерсекс-вариациями, которых зарегистрировали в неверном гендере. «Какие есть реальные опции сегодня — никто не понимает, практики нет. Возможно, есть лазейки и эту проблему можно решить через суд с хорошим адвокатом, но вряд ли кто-то захочет с этим связываться», — продолжает активист.
В то же время в законе отдельно описано право медицинских работников на проведение хирургических вмешательств у детей с интерсекс-вариациями по решению врачебной комиссии медицинской организации, подведомственной Минздраву (тогда содержание графы «Пол» можно сменить, но только несовершеннолетнему).
При этом жить с неверным гендером в документах может быть трудно.
Рассказывает Аарон Леви:
При рождении меня определили как младенца женского пола: мои гениталии были скорее похожи на женские, чем на мужские. Но в 12 лет у меня начался подростковый возраст, и вместо менструаций и роста груди сломался голос и появились усы.
До 18 лет у меня были женские документы. С ними было очень сложно жить: меня останавливали в каждом месте, где нужно предъявить паспорт. Разбирательства шли по 20–30 минут. Были даже ситуации, когда едешь в автобусе через пропускной пункт, а автобус уезжает без меня: меня оставляют на КПП для разбирательств. Документы нужно было менять.
Могут ли люди с интерсекс-вариациями иметь биологических детей?
Это зависит от конкретной вариации и состояния репродуктивной системы. Некоторые люди с интерсекс-вариациями могут иметь биологических детей, но во многих случаях для этого нужна специальная терапия или вспомогательные репродуктивные технологии. Часто невозможность иметь биологических детей связана с операциями, которые были проведены человеку в юном возрасте. «Для интерсекс людей очень травматично не столько то, что за них определяют пол при рождении: понятно, что младенец не может ничего сказать, — говорит Аарон Леви. — Травматично то, что на детях проводят хирургические операции, и они невозвратны. Последствия даже не косметические: вероятно, человек мог бы иметь своего ребенка, но после операции не может. И кто-то за него это решил».
У части людей с интерсекс-вариациями есть свои половые клетки, а значит, у человека могут быть биологические дети. Если нельзя зачать естественным путем, то может пригодиться экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО) и другие вспомогательные репродуктивные технологии — в этом случае яйцеклетка оплодотворяется в лабораторных условиях. Другой вопрос, что для вынашивания ребенка может потребоваться суррогатная мать (например, если ни у кого из партнеров нет матки).
У некоторых людей с интерсекс-вариациями своих половых клеток нет. «У меня нет яичников и яйцеклеток, — рассказывает Ирина Куземко. — Но у меня есть матка. И если я возьму донорскую яйцеклетку и сделаю ЭКО, то я могу родить. Конечно, генетически это будет не мой ребенок».
Если у человека, например, хромосомы XY, это не препятствие для вынашивания ребенка при условии, что есть матка: люди, родившие, имея эту особенность, есть в том числе в России.
К сожалению, некоторые люди с интерсекс-вариациями не могут получить нужную медицинскую помощь, чтобы зачать. «Например, у интерсекс-мужчины в силу его вариации может быть матка, — рассказывает представитель одного из российских интерсекс-сообществ в интервью изданию «Инде». — Он приходит к эндокринологу, его направляют к гинекологу, а гинеколог говорит: „Вы зарегистрированы как мужчина, а согласно протоколу гинекологическая помощь может оказываться только женщинам“». И закон действительно на стороне таких врачей.
Можно ли до рождения ребенка выяснить, есть ли у него интерсекс-вариация?
Интерсекс-вариации иногда можно выявить до рождения. Бывает, что на УЗИ гениталии выглядят нетипично. Либо может быть так: по каким-то причинам проводился пренатальный анализ хромосом плода, и выяснилось, что у ребенка, скажем, хромосомы XY, но на УЗИ видны типично женские половые органы. Однако есть множество интерсекс-вариаций, и о части из них таким образом узнать нельзя.
В России всем новорожденным проводят неонатальный скрининг, то есть еще в роддоме берут кровь для анализа, чтобы выявить состояния, при которых может быть важной ранняя помощь. Одно из них — врожденная гиперплазия надпочечников, которую относят к интерсекс-вариациям.
Людям с интерсекс-вариациями обязательно проходить какие-то медицинские вмешательства, принимать лекарства?
Многие интерсекс-вариации не требуют никаких медикаментов и операций. Особенно если человек не испытывает дискомфорта или проблем со здоровьем. Лечение может понадобиться только в отдельных случаях.
- Например, у младенцев с врожденной гиперплазией надпочечников может развиться жизнеугрожающее состояние, которое предотвращают с помощью кортикостероидов и других препаратов.
- В более старшем возрасте при некоторых интерсекс-вариациях может потребоваться заместительная гормональная терапия (если собственные половые гормоны по каким-то причинам не вырабатываются).
- В части случаев повышен риск развития некоторых заболеваний, поэтому врачи рекомендуют проходить регулярные обследования. Например, скрининг сахарного диабета и других заболеваний у людей с одной X-хромосомой.
В России люди с интерсекс-вариациями определяются как люди с инвалидностью. Это поддерживает патологизацию их особенностей, ограничивает шансы найти работу, стать приемными родителями. С другой стороны, это позволяет получать пенсию по инвалидности.
Может ли взрослый человек внезапно обнаружить, что у него есть такие особенности?
Чаще всего об интерсекс-вариации узнают при рождении или в подростковом возрасте. Но бывают исключения. Более взрослый человек может обратиться к врачу по поводу нерегулярного менструального цикла, отсутствия месячных, проблем с зачатием — и обнаружить, что у него интерсекс-вариация. Но некоторые люди могут так никогда и не узнать, что у них есть эта особенность.
Насколько сложно завести отношения при интерсекс-вариации?
Бывает по-разному.
Аарон Леви объясняет:
У всех людей в принципе есть психологические особенности и проблемы. И неважно, есть у вас вариация или ее нет. На это влияет множество факторов. Ключевой из них — это семья. Если она была понимающей и принимающей, сделала все для адаптации ребенка, хвалила его — тогда построить отношения будет несложно. Но в наших реалиях и родители, и врачи калечат психику детей с интерсекс вариациями. Например, они могут напирать на то, что человек не сможет иметь биологических детей, и это особенно важно в регионах России. По этому поводу очень комплексуют девочки: мол, всем мужчинам нужны дети. А девушки и так закомплексованы в обществе, спасибо патриархату.
Ирина Куземко, активистка из российского интерсекс-сообщества, делится своими наблюдениями:
Часто люди травмированы операциями и той секретностью, которая создается вокруг их особенности. Но все по-разному: кто-то счастлив и строит отношения, а кто-то — нет.
Сложно ли заниматься сексом при интерсекс-вариации?
Если человеку с интерсекс-вариацией не проводили никаких «нормализующих» операций, то чувствительность наружных половых органов точно не пострадала. Более того, при интерсекс-вариациях наружные гениталии могут быть совершенно обычными. В любом случае дальнейшие действия ограничиваются лишь фантазией участников. Даже если секс с проникновением пениса во влагалище невозможен (из-за очень короткого влагалища или небольшого пениса), есть много других способов стимулировать половые органы друг друга, чтобы получить удовольствие.
Проблемы могут возникнуть с тем, насколько люди с интерсекс-вариациями готовы вступать в такие отношения. Иногда слова, услышанные от близких и врачей, могут сильно мешать заниматься сексом. Некоторые люди с интерсекс-вариациями, даже не имея каких-то внешних отличий, могут избегать секса из стеснения и страха раскрыть свою особенность. И это тем более вероятно, если такие отличия есть. В книге «Между полами. Кто такие интерсекс-люди?» приводится такая история:
Из обрывков диалога матери с врачами я узнал, что <...> не приспособлен для секса и надо делать операцию, чтобы им заниматься.
<...>
В 15 лет я уже знал в теории, что секс у людей бывает разный, что удовольствие они получают не только от миссионерской позы с применением всех органов по прямому назначению. Также я был совершенно уверен, что уж врач-то точно в курсе, что бывает очень разное всякое в этом самом сексе. А еще был в принципе привычен к тому, что с телом человека может произойти что угодно, любое отклонение от стандартов, какое только можно себе представить. Поэтому слова врача «непригоден для секса без операции» я воспринял буквально. Раз он говорит, что совсем без вариантов (непонятно, правда, что там может быть настолько не так), но это же врач, значит, так и есть.
В итоге вся эта ситуация с недопониманием и отсутствием диалога привела к тому, что я на долгие годы вообще закрыл для себя тему каких-либо отношений с кем бы то ни было.
Мешают ли людям с интерсекс-вариациями их особенности в обычной жизни?
Особенности могут мешать только в случае, если их не принимает общество. Например, бывает так, что у человека есть пенис, но отверстие мочеиспускательного канала находится не на головке, а ниже, вплоть до промежности. В этом случае врачи рекомендуют сделать операцию. Один из аргументов — иначе мальчику или мужчине придется мочиться сидя. Но ходить в туалет стоя — культурная, а не физиологическая норма. Причем ее поддерживают далеко не во всех странах: например, в Германии 40% мужчин всегда мочатся сидя.
В том числе из-за непринятия разнообразия в обществе врачи стремятся привести анатомию людей в максимальное соответствие типичной для мужчин или женщин. Но активисты с этой практикой полностью не согласны. Вот что говорит Ирина Куземко:
Мы не можем делать операции детям только для того, чтобы вписать их в общество. Это не тела должны меняться. Это общество должно меняться и принимать отличия у других людей. Вместо этого и врачи, и родители стараются подогнать ребенка под стандарт. Но интерсекс людей очень много. И об этом нужно говорить и рассказывать: в школьном курсе биологии, в рамках любого полового просвещения и так далее.
Когда человек узнает о себе, находит интерсекс сообщество, он расцветает. Он наконец видит других людей, которые разделяют его опыт. Ведь многие из нас росли, не зная никого похожего на себя и не понимая, что с нами происходит. Не видя свой опыт нигде: ни в кино, ни в медиа.
Для этого мы и работаем в сообществе: мы добиваемся принятия, гласности и невмешательства в здоровое тело человека.
Алиса Горбунова